Essere caregiver nella demenza

Vi vedo ogni giorno. Vi vedo sulle sedie della sala d’aspetto che ordinatamente riempite aspettando che vi chiamino per il controllo neurologico, per il controllo neuropsicologico, per il rinnovo del piano terapeutico. Vi vedo in Reparto, fuori e dentro le stanze di Degenza in piedi, in attesa, intenti a dare una mano a chi per voi di più caro al mondo è lì ricoverato.

Un tempo si chiamava marasma senile o, più colloquialmente, “demenza senile“. Oggi le Neuroscienze avanzano e gli esami strumentali distinguono tra forme e sottotipi…Ma a voi non cambia niente, lo so. Perché sapere che il proprio genitore o il proprio partner di una vita ha una forma piuttosto che un’altra, quando ancora non siamo arrivati a scoprire i Sacri Graal delle Demenze sul piano farmacologico, a chi nella famiglia o nella coppia si ritrova ad assumersi l’onere e l’onore del carico del caregiving molto spesso non offre alcun tipo di consolazione.

Non è facile vivere accanto ad un paziente con una demenza, e quindi con un decadimento cognitivo cronico-progressivo di qualche tipo.

Una famiglia che riceve una diagnosi di demenza (Malattia di Alzheimer, Demenza Fronto-Temporale, Malattia di Parkinson, Demenza a Corpi di Lewy, Afasia Progressiva Primaria, MCI, Demenza Semantica…) viene catapultata in un mondo che inizia a scorrere alla rovescia, come in Alice nel Paese delle Meraviglie.

Presto gli atti, i gesti, le parole, le emozioni della persona iniziano a perdere il proprio significato conosciuto e come schegge impazzite iniziano a risuonare improvvisamente di significati nuovi, spaventevoli e bizzarri.

Se nelle forme in cui sono gli ippocampi, i custodi delle memoria, i primi ad essere colpiti come nella Malattia di Alzheimer ogni minima dimenticanza, ogni defaillance nel ricordare cosa si è mangiato stamattina, dove si è riposta quella collana, quell’orologio, ogni frase ripetuta più di una volta durante una conversazione banale, si trasformano nella testa di chi può solo stare a guardare nell’ennesima riprova della presenza della malattia che come un tritadocumenti sempre più si diverte a fare coriandoli dei ricordi recenti.

Se nelle forme in cui dominano le alterazioni dei lobi frontali (i custodi di quelle più squisite prerogative tipicamente umane come ad esempio il pensiero astratto, il pensiero logico, la condotta sociale, la regolazione emotiva) ogni confidenza ad uno sconosciuto, ogni scurrilità detta, ogni comportamento sessualmente disinibito, ogni abbuffata di cibo, ogni soldo scialacquato, ogni hobby perso, ogni giorno speso immobile sul divano a fissare il vuoto, ogni volta che l’umore sale o scende, ogni emozione persa o accentuata si trasformano nella testa di chi può solo stare a guardare nell’ennesima angosciosa riprova della malattia che trasforma la persona, come il Dr. Jekill in Mr. Hyde e Mr.Hyde nel Dr.Jekill.

Il burnout del caregiver

Cosa significa caregiver

Quello che in ambito clinico chiamiamo burnout, o sindrome del caregiver, nella vita quotidiana si manifesta come una stanchezza che si deposita lentamente, giorno dopo giorno, senza mai trovare davvero voce o spazio.

In inglese il caregiver è la persona che si assume in toto, o comunque prevalentemente, il carico del malato sulle proprie spalle. È colei o colui (anche se più tipicamente è un “mestiere” di natura femminile) che fornisce cure (letteralmente). È chi, nel corso della storia di malattia del proprio partner o genitore, più frequentemente degli altri membri della famiglia andrà incontro allo sviluppo di quadri depressivi o ansiosi per i quali quasi mai chiederà aiuto a Specialisti esperti perchè sente di non avere spazio o tempo a sufficienza per altro. E’ però colei o colui che più di tutti necessita di attenzioni e cure all’interno del sistema famiglia perché pur apparendo forte e dalle spalle larghe è a rischio di cadute: da stanchezza, da sconforto, da disperazione, da solitudine, da rabbia che spesso è l’emozione più taciuta tra tutte quelle vissute perchè molti si vergognano di provarla.. Nel mondo anglosassone non è un caso che si parli di caregiver burden: il peso della cura. La stanchezza, la difficoltà ad incastrare tutto, la sofferenza nel vedere un caro malato nel modo in cui ammalano le demenze, la gestione ininterrotta, la fatica nel compiere atti anche fisicamente pesanti, il non potersi mai riposare davvero. La risultante è un logorio, e non è egoismo o debolezza sentirsi in difficoltà o desiderare tempo per sè, anche se ci si sente non di rado sbagliati nel prenderselo.

E se cade il caregiver, cade anche il malato: questa, purtroppo, è una legge di natura. In Studio, tanto con le neo mamme quanto con i caregiver, uso sempre la stessa metafora: quella dell’aereo. In caso di depressurizzazione, prima la maschera di ossigeno agli adulti e poi ai bambini o, in questo caso, al malato che diventa dipendente in ogni atto del quotidiano. Per poter essere davvero d’aiuto servono energie e lucidità, e nessuno può reggere a lungo il carico della cura senza riserve fresche di energia a disposizione.

La stanchezza del caregiver

Assistere un malato di demenza è un lutto che non trova spazio per essere pianto, perché la persona è ancora viva nel corpo, ma profondamente cambiata. La mente fatica a elaborare questa trasformazione: si aggrappa, con un misto di rabbia, speranza e disperazione ai brevi momenti di lucidità, per poi ricadere nel baratro del dolore a ogni nuovo scalino verso il basso che la malattia impone.

È, a meno di non avere una buona rete familiare e sociale attorno, il ritrovarsi 24/7 a dare all’altro ed a togliere a se stessi: tempo, energia mentale e fisica, salute, spazio mentale. La vita si stravolge.

E’ perdere progressivamente i vecchi equilibri, di qualunque tipo essi fossero prima, per ritrovarsi nel ruolo di unico tutore di un adulto che tende a regredire nelle condotte e nei bisogni sempre più velocemente con il passare dei mesi e degli anni dal momento dell’esordio della malattia.

Spesso la diagnosi arriva in un momento della vita che potrebbe essere potenzialmente dorato per la coppia o in cui, se ad ammalarsi è un genitore, i figli, spesso diventati a loro volta madri o padri, avrebbero più che mai bisogno di sentirsi sostenuti.

Tra i 55 e i 70 anni si inizia a pensare alla pensione, spesso si diventa nonni, la casa si svuota e, per molte coppie, si apre uno spazio nuovo da dedicare all’intimità e alla riscoperta reciproca. Ma quando la malattia entra in scena, tutto questo si interrompe. E se la diagnosi arriva oltre i 70 anni non è infrequente che il tema delle malattie di entrambi diventi il fardello di cui deve farsi carico unicamente il membro cognitivamente sano della coppia o i figli già divisi tra la propria vita adulta, un lavoro, dei figli piccoli, magari una città diversa e la necessità di occuparsi delle esigenze dei genitori anziani.

La vedo quella fatica nei vostri occhi, con il tempo ho imparato a riconoscere come si sente un caregiver.

È un velo di tristezza anche quando sorridete.

È una luce che si è spenta un po’ di tempo fa.

È la rassegnazione che si è adagiata su tutte le cose, coprendole con il suo silenzio ovattato come la neve sulle strade in inverno.

È la fatica dell’andare avanti da soli pensando ed agendo per due, che fa della vostra relazione una strana creatura mitologica.

È la paura che vi capiti qualcosa di improvviso che lasci l’altro, partner o genitore, in balia del proprio non sapere più stare al mondo.

E’ abitare un’ambivalenza difficile da confessare: amare la persona malata ma, allo stesso tempo, sentirsi arrabbiati, intrappolati, a volte desiderosi che tutto finisca il prima possibile.

Se ti riconosci in queste parole e senti che qualcosa in te reclama uno spazio per sé, anche solo per capire da dove cominciare, potresti trovare utile un primo incontro protetto.
L’ho chiamato Mirada, che significa “sguardo”: è un colloquio dedicato a rimettere a fuoco ciò che stai vivendo, senza giudizio e senza dover essere la parte forte della situazione.
Se vuoi capire meglio cos’è o come funziona, ne parlo qui.

Supportare un caregiver

Riconoscere la propria difficoltà e cercare di mettersi in ascolto di essa è il primo passo per poter sostenere il carico che impone questo ruolo.

Se stai vivendo accanto a una persona con demenza e senti che anche tu hai bisogno di uno spazio per elaborare, parlare, essere ascoltatə, sappi che non sei solə.
Nel mio Studio accolgo anche chi si prende cura: partner, figli, figlie, coniugi.
Possiamo incontrarci di persona a Cologno Monzese o online.
Puoi iniziare scrivendomi da qui, anche solo per alleggerire il peso che stai portando…E anche se oggi ti sembra di portare tutto da te sulle tue spalle, uno spazio di ascolto può diventare il luogo dove non devi più farlo.